Το 16χρονο αγόρι από την Ινδονησία από τη μέρα που γεννήθηκε αλλάζει δέρμα κάθε 41 μέρες γι'αυτό πρέπει να βρέχει το σώμα του με νερό κάθε μία ώρα αλλιώς κινδυνεύει να χάσει τη ζωή του.

Ο φωτογράφος Nurcholis Anhari Lubis κατέγραψε την ιστορία του 16χρονου Ari Wibowo, του αγοριού με το δέρμα φιδιού.

Ο 16χρονος πάσχει από μία δερματική πάθηση, που λέγεται ερυθροδερματίτιδα. Η ασθένεια αυτή κάνει το δέρμα στο μεγαλύτερο μέρος του σώματός του να γεμίζει φουσκάλες και να ξεφλουδίζει. Συνεχώς, το αγόρι πρέπει να ενυδατώνει το δέρμα του για να σταματήσει την αφυδάτωση και στη σκλήρυνση. Κάθε 41 μέρες, από την ημέρα που γεννήθηκε, ο Ari αλλάζει δέρμα.



Ο 16χρονος αντιμετωπίζει προβλήματα ομιλίας αλλά και όρασης. Δυσκολεύεται να δει καλά από το δεξί μάτι, ενώ πρέπει συνεχώς να ενυδατώνει με ειδικές σταγόνες το αριστερό για να μπορεί να βλέπει.

«Γεννήθηκε σαν να είναι εγκαύματα σε όλο του το σώμα», δήλωσε στη Daily Mail Australia ο φωτογράφος Nurcholis Anhari Lubis. Αν ο Ari δεν προσέξει και αφήσει το δέρμα του χωρίς φροντίδα, οι ρυτίδες μέσα στο στόμα του θα σκληρύνουν και το αίμα δεν θα μπορεί να κυκλοφορήσει. Επίσης, αν δεν ενυδατώσει το δέρμα του, αυτό θα σκληρύνει σαν γλυπτό και δεν θα μπορεί ούτε καν να κουνηθεί!»

Στο νοσοκομείο όπου γεννήθηκε ο Ari Wibowo, οι γιατροί είπαν στους γονείς του ότι δεν έχουν τα μέσα για να τον θεραπεύσουν. Οι γονείς αναγκάστηκαν να πάρουν το παιδί στο σπίτι τους και να αναλάβουν τη φροντίδα του. Κάθε ώρα της ημέρας ενυδατώνουν το δέρμα του παιδιού και να του βάζουν συνεχώς κρέμες. Ο Ari θέλει και προσπαθεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, όπως τα παιδιά της ηλικίας του.

Εξαιτίας της πάθησής του, ο Ari δεν έχει πολλούς φίλους. Τα άλλα παιδιά τον απέφευγαν γιατί ήταν διαφορετικός από εκείνα. Η άγνοια για την πάθησή του ανάγκασε τους γονείς του να τον πάρουν από το σχολείο και να του κάνουν ιδιαίτερα μαθήματα. Τα σχολεία δεν τον δέχονται γιατί δεν γνωρίζουν την πάθηση και φοβούνται πως είναι κολλητική για τους δασκάλους και τα άλλα παιδιά» λέει ο Nurcholis Anhari Lubis.

Ο Ari έχει να αντιμετωπίσει και τις προκαταλήψεις των ανθρώπων του χωριού του. Μια από αυτές λέει ότι αν μια γυναίκα κακομεταχειριστεί ζώα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της, αυτό θα έχει επίδραση στο αγέννητο παιδί της.



Κάποιοι πιστεύουν πως η μητέρα του Ari κακοματεχειρίστηκε μια σαύρα που βρήκε στο σπίτι όταν ήταν έγκυος σε εκείνον.

Ο Mr Lubis πέρασε τέσσερις ολόκληρες μέρες με την οικογένεια και όπως λέει ο ίδιος αν και εκείνος δεν πιστεύει σε μύθους και δεισιδαιμονίες ωστόσο αρκετοί άνθρωποι στην Ινδονησία πιστεύουν.

parapolitika.gr