Ένα επετειακό video που στόχο έχει την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη Θαλασσαιμία και την εθελοντική αιμοδοσία

Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης “Άγιοι Ανάργυροι” αποτελεί το πρωτοβάθμιο σωματείο των πασχόντων από Θαλασσαιμία  του νομού Χανίων και Ρεθύμνης με κύριο μέλημα την ανάπτυξη των δεσμών, την αλληλεγγύη, το συντονισμό δράσεων και τη σύσφιξη των σχέσεων των μελών μας , με στόχο την καλύτερη αντιμετώπιση της Μεσογειακής αναιμίας, Δρεπανοκυτταρικής και  Μικροδρεπανοκυτταρικής  Αναιμίας και την επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα των πασχόντων.

Ο Σύλλογος δημιούργησε με αφορμή τη συμπλήρωση των 30 χρόνων λειτουργίας του ένα επετειακό video που στόχο έχει την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη Θαλασσαιμία και την εθελοντική αιμοδοσία, με την κινηματογραφική εταιρία παραγωγής - Indigo View - του Θοδωρή Παπαδουλάκη 

Το σενάριο βασίζεται στο κλασικό μυθιστόρημα του Μενέλαου Λουντέμη:  Ένα παιδί μετράει τα άστρα.

 

Λίγα λόγια για την ιστορία του συλλόγου 

Ο Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης “Άγιοι Ανάργυροι” ιδρύθηκε το 1986 (αριθμός 256/1986 του Πρωτοδικείου Χανίων με την επωνυμία
“ Σύλλογος γονέων πασχόντων από Μεσογειακή αναιμία και πασχόντων από Μεσογειακή αναιμία “ με έδρα τη πόλη των Χανίων, σε μία εποχή δύσκολη για την αντιμετώπιση ενός χρόνιου νοσήματος μιας μικρής τοπικής κοινωνίας όπως είναι η δική μας. Πρωτοπόροι του εγχειρήματος αυτού κάποιοι δραστήριοι γονείς που συσπειρώθηκαν για να αντιμετωπίσουν από κοινού τις προκλήσεις και τις αγωνίες που δημιουργούσε στο άκουσμα της η “Μεσογειακή Αναιμία” με κύριο στόχο την κατοχύρωση αξιοπρεπειών συνθηκών νοσηλείας για τους μικρούς Θαλασσαιμικούς.
Χρόνια αργότερα οι ασθενείς , που πλέον μεγάλωσαν με δυσκολίες αποφάσισαν να ηγηθούν της προσπάθειας αυτής και συσπειρώθηκαν ακόμη περισσότερο , ακολουθώντας το δρόμο που χάραξαν οι πρωτεργάτες. 
Το 2012 τροποποιήθηκε το καταστατικό (αριθμός 162/2012 του Μονομελούς Πρωτοδικείου Χανίων) και καταχωρήθηκε στο βιβλίο σωματείων του Πρωτοδικείου Χανίων με αριθμό 318.
Μια βασική αλλαγή είναι η επωνυμία του Συλλόγου ως  
“Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης “Άγιοι Ανάργυροι”
 υιοθετώντας τον διεθνή όρο της Μεσογειακής Αναιμίας.

Παράλληλα ο σύλλογος καταχωρήθηκε στο Εθνικό και Περιφερειακό μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με αριθ. Πιστοποίησης : 13427ΣΥΤ11016Ο35Ν-1214 και στο Μητρώο Εθελοντικών μη Κυβερνητικών Οργανώσεων με αριθ. Πιστοποίησης : 13427ΣΥΤ11016Ο35Ν-1099
Είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ) και της Εθνικής Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).

Από την ίδρυση του έως σήμερα, έχει επιτελέσει σημαντικό έργο και έχει προσφέρει σημαντικές υπηρεσίες στους Θαλασσαιμικούς του Νομού Χανίων - Ρεθύμνου ενώ βρίσκεται σε άριστη συνεργασία με τους μεγάλους συλλόγους και τις ομάδες εθελοντών αιμοδοτών των νομών, συμμετέχοντας και βοηθώντας με όποιον τρόπο χρειαστεί στις πολυπληθείς εκδηλώσεις για την προώθηση της εθελοντικής και μη αμειβόμενης αιμοδοσίας. Τα τελευταία χρόνια ο σύλλογος μας δίνει αγωνιστικό παρών μέσω εκπροσώπων μας στο ΔΣ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας ενισχύοντας με κάθε τρόπο και μέσο τη προάσπιση των δικαιωμάτων των Θαλασσαιμικών της χώρας μας. 
Κύριοι σκοποί του Συλλόγου μας:
•    Η προάσπιση των δικαιωμάτων των μελών μας σε κάθε επίπεδο και η διεκδίκηση αυτών με κάθε νόμιμο μέσο.
•    Η εκπαίδευση των μελών μας με την διοργάνωση ενημερωτικών συγκεντρώσεων και εκδηλώσεων.
•    Η υποστήριξη με κάθε μέσο της έρευνας και της συνεχούς εξέλιξης της θεραπευτικής αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας.
•    Η υποστήριξη της εφαρμογής της συστηματικής ιατρικής παρακολούθησης με βάση τα διεθνή θεραπευτικά πρωτόκολλα.
•    Η οργάνωση και η συνεχής υποστήριξη σε κάθε επίπεδο για την εύρυθμη λειτουργία της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γενικού Νοσοκομείου Χανίων.
•    Η συνεχής υποστήριξη του Κέντρου Αιμοδοσίας του Γενικού Νοσοκομείου Χανίων
•    Η πρόληψη της Μεσογειακής Αναιμίας μέσω της ενημέρωσης του πληθυσμού με γνώμονα το σεβασμό της προσωπικότητας των ίδιων των Θαλασσαιμικών και του δικαιώματος τους στη ζωή.
•    Η προώθηση με κάθε μέσο της ανάπτυξης του θεσμού της εθελοντικής, ανώνυμης και μη ανταποδοτικής αιμοδοσίας και η ανάδειξη της έλλειψης αίματος ως μεγάλου εθνικού θέματος.
•    Η επαγγελματική αποκατάσταση των Θαλασσαιμικών.
•    Η συμμετοχή στα Πανελλήνια και Διεθνή ιατρικά συνέδρια με επιστημονικούς οργανισμούς ή οργανώσεις και με άλλους συλλόγους για την, από κοινού, αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας και των κοινωνικών προβλημάτων που προκύπτουν απ’ αυτή.
•    Η συμμετοχή και η συνεργασία με την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία.

Τι είναι η Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία)