Με ένα σύντομο ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο διάρκειας 10 λεπτών, η επιστημονική ομάδα της Β’ Πανεπιστημιακής Κλινικής Αφροδίσιων & Δερματικών Νόσων, Γ.Π.Ν. «Αττικόν», έχει ως στόχο να αναδειχθούν τα εμπόδια που συναντούν οι άνθρωποι που ζουν με διαπυητική ιδρωταδενίτιδα στη διάγνωση και θεραπεία της νόσου, καθώς και οι επιπτώσεις στην ποιότητα της ζωής τους.
Η διαπυητική ιδρωταδενίτιδα (ανάστροφη ακμή) είναι μία χρόνια, μη-μεταδοτική, φλεγμονώδης δερματοπάθεια που προσβάλλει τους τριχικούς θύλακες στις πτυχές του δέρματος. Εκδηλώνεται με επώδυνα οζίδια, αποστήματα και συρίγγια που μπορεί να συνοδεύονται από δύσοσμες πυώδεις εκκρίσεις και όταν υποχωρήσουν να αφήνουν ουλές. Συνήθως τα συμπτώματα εμφανίζονται στις μασχάλες, κάτω από τους μαστούς, στη γεννητική περιοχή και στους γλουτούς.
Καθώς τα αρχικά σημεία και συμπτώματα της νόσου μοιάζουν με αυτά άλλων παθήσεων, όπως η σταφυλοκοκκική λοίμωξη (δοθιήνωση ή καλόγεροι), η ακμή ή η θυλακίτιδα, συχνά δίνεται λάθος διάγνωση, ειδικά αν ο ασθενής δεν απευθυνθεί σε δερματολόγο. Η νόσος, όμως, δεν είναι σπάνια, καθώς προσβάλλει περίπου το 1% του ενήλικου πληθυσμού παγκοσμίως. Μάλιστα, φαίνεται πως οι γυναίκες, τα υπέρβαρα άτομα και οι καπνιστές έχουν περισσότερες πιθανότητες να νοσήσουν.
Τα αποτελέσματα της έρευνας θα συμβάλλουν στην καλύτερη ενημέρωση κοινού και ασθενών για τη νόσο, τις συνέπειες και την αντιμετώπισή της, ενώ μπορούν να υποστηρίξουν και τους αρμόδιους φορείς κατά τη λήψη αποφάσεων για το σχεδιασμό κατάλληλων ενεργειών που θα διευκολύνουν τη ζωή των ασθενών.
Η συμμετοχή στο ερωτηματολόγιο είναι ανώνυμη και οι απαντήσεις απολύτως εμπιστευτικές. Είναι σημαντικό οι συμμετέχοντες να ολοκληρώσουν το ερωτηματολόγιο, καθώς ελλιπώς συμπληρωμένα ερωτηματολόγια δεν θα ληφθούν υπόψη στην ανάλυση των αποτελεσμάτων.
Για περισσότερα, δείτε εδώ το ερωτηματολόγιο.
Τι πρέπει να ξέρουμε για την διαπυητική ιδρωταδενίτιδα (ανάστροφη ακμή);
Αιτία των επώδυνων οζιδίων και αποστημάτων στις πτυχές του δέρματος μπορεί να είναι μια δυσίατη, χρόνια νόσος του δέρματος, η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα, που πλέον όμως αντιμετωπίζεται.
Πού μπορεί να οφείλονται επώδυνα οζίδια και αποστήματα σε πτυχές του δέρματος όπως οι μασχάλες και η μηρογεννητική περιοχή που επιμένουν;
Πολλά άτομα εμφανίζουν ξανά και ξανά επώδυνα οζίδια, σπυράκια ή αποστήματα (που συχνά λανθασμένα αποκαλούνται απλοί «καλόγεροι») σε περιοχές όπως οι μασχάλες, τα γεννητικά όργανα, οι μηροί, οι γλουτοί και οι μαστοί. Συνήθως ενοχοποιούνται τα αποσμητικά, τα ξυραφάκια, τα στενά ρούχα, η κακή υγιεινή ή σταφυλοκοκκικές λοιμώξεις. Συχνά όμως η πραγματική αιτία μπορεί να είναι μια χρόνια δερματοπάθεια, η ιδρωταδενίτιδα.
Τι είναι η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα;
Η διαπυητική ιδρωταδενίτιδα, που είναι γνωστή και ως «ανάστροφη ακμή», είναι μία χρόνια, υποτροπιάζουσα αυτοάνοσηδερματοπάθεια που χαρακτηρίζεται από φλεγμονώδεις βλάβες σε πτυχές του δέρματος όπως οι μασχάλες, η περιγεννητική περιοχή, οι γλουτοί και τα σημεία κάτω από τους μαστούς, με άλλα λόγια, στα σημεία του σώματος όπου υπάρχουν πτυχές με πολλούς ιδρωτοποιούς αδένες. Στα πιο ήπια περιστατικά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν επώδυνα φλεγμονώδη οζίδια, ενώ στα πιο σοβαρά, αποστήματα και συρίγγια που συνοδεύονται από δύσοσμες εκκρίσεις και το σχηματισμό ουλών. Πρόκειται δηλαδή, για μία πάθηση με εξαιρετικά δυσάρεστες – έως καταστροφικές – επιπτώσεις στην προσωπική και κοινωνική ζωή των ασθενών.
Ποιους αφορά;
Ηδιαπυητική ιδρωταδενίτιδαδεν είναι σπάνια, καθώς εκτιμάται ότι επηρεάζει το 1% του ενήλικου πληθυσμού παγκοσμίως. Και τα δύο φύλα μπορεί να νοσήσουν, ωστόσο οι γυναίκες έχουν διπλάσιες έως πενταπλάσιες πιθανότητες να προσβληθούν από τη νόσο σε σχέση με τους άνδρες. Συνήθως τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται μετά τη εφηβεία, πλήττοντας δυστυχώς το πιο παραγωγικό κομμάτι της κοινωνίας, τους νεαρούς ενήλικες. Πολύ σπάνια θα θαεκδηλωθείμετά την ηλικία των 50 ετών.
Πώς επηρεάζεται η καθημερινή ζωή των ασθενών;
Οι ασθενείς βιώνουν μία πολύ δύσκολη καθημερινότητα: τα αρώματα, οι επίδεσμοι και τα αντισηπτικά προϊόντα είναι για αυτούς είδη πρώτης ανάγκης. Πολλοί δεν μπορούν να φύγουν από το σπίτι χωρίς αυτά, διότι τα αποστήματα μπορούν να διαπυηθούν ανά πάσα στιγμή όταν η νόσος βρίσκεται σε έξαρση. Το χειρότερο όμως σύμπτωμα για πολλούς, είναι ο πόνος, που είναι τόσο έντονος ώστε συχνά δεν μπορούν να καθίσουν, να κινήσουν τα χέρια τους ή ακόμη και να περπατήσουν. Πολλοί πάσχοντες αδυνατούν ακόμη και να ανταποκριθούν στις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις. Εξίσου σημαντικές είναι οι ψυχολογικές επιπτώσεις της νόσου. Η κατάθλιψη πλήττει πολλούς ασθενείς και ιδιαίτερα, τα άτομα νεαρής ηλικίας. Οιάνθρωποι αυτοίκλείνονται όλο και περισσότερο στον εαυτό τους, καθώς βλέπουν τις διαπροσωπικές τους σχέσεις και τη σεξουαλική τους ζωή ουσιαστικά να καταστρέφονται. Όπως είναι αναμενόμενο, τα συναισθήματα αυτά εγκλωβίζουν τους ασθενείςσε ένα φαύλο κύκλο απομόνωσης και χαμηλής αυτοεκτίμησης, που βλάπτει ακόμη περισσότερο την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή.
Ποια είναι τα αίτια της νόσου;
Η απάντηση σε αυτό το ερώτημα δεν εύκολη, καθώς πολλές πτυχές της αιτιολογίας της νόσου εξακολουθούν να μας είναι άγνωστες. Σήμερα θεωρείται ότι η διαπυητική ιδρωταδενίτιδα οφείλεται σε διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος, σε συνδυασμό με τη γενετική προδιάθεση του ατόμου και τον τρόπο ζωής του, καθώς το 1/3 των ασθενών έχει οικογενειακό ιστορικό, ενώ τα υπέρβαρα άτομα και οι καπνίζοντες έχουν περισσότερες πιθανότητες να νοσήσουν. Επιπλέον, το γεγονός ότι εκδηλώνεται για πρώτη φορά μετά την εφηβεία, ή λίγο αργότερα και προσβάλλει τις γυναίκες περισσότερο από τους άνδρες, ίσως υποδηλώνει και ορμονική αιτιολογία.
Πώς γίνεται η διάγνωση της Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας;
Η διάγνωση γίνεται βάσει της παρουσίας των χαρακτηριστικών βλαβών, των θέσεων που εντοπίζονται στο σώμα και του ιστορικού υποτροπών.Όπως τονίζουν οι δερματολόγοι, που είναι οι κατάλληλοι γιατροί για να διαχειριστούν τη συγκεκριμένη πάθηση, η διαπυητική ιδρωταδενίτιδα συχνά αργεί να διαγνωστεί, είτε επειδή η κλινική της εικόνα – στα αρχικά ιδίως στάδια – θυμίζει άλλες δερματοπάθειες (π.χ. δοθιήνωση ή καλόγεροι, θυλακίτιδα, σταφυλοκοκκική λοίμωξη), είτε επειδή οι ασθενείς καθυστερούν πολύ να απευθυνθούν σε δερματολόγο.
Πώς μπορεί να αντιμετωπιστεί;
Μέχρι τώρα, η θεραπευτική προσέγγιση της Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδαςαφορούσε στην ανακούφιση του ασθενούς από τα συμπτώματα με τη χρήσηαντιβιοτικών, παυσίπονων και τοπικώναντισηπτικών, ενώ τα πιο σοβαρά περιστατικά αντιμετωπίζονται με χειρουργικό καθαρισμό των βλαβών ή ακόμη και χειρουργική αφαίρεση του δέρματος της προσβεβλημένης περιοχής. Ωστόσο, οι υποτροπές είναι σχεδόν δεδομένες, ενώ ο πόνος δεν υποχωρεί σημαντικά. Το ενθαρρυντικό είναι ότι μια νέα αποτελεσματική βιολογική θεραπεία (adalimumab)έρχεται τώρα να συμπληρώσει το θεραπευτικό αυτό κενό, καθώς οι μελέτες δείχνουν ότι οδηγεί σε ύφεση των βλαβών και σημαντική μείωση του πόνου, δίνοντας σε πολλούς ασθενείς την ευκαιρία «να αγκαλιάσουν ξανά τη ζωή». Σημειώνεται πως πρόκειται για την πρώτη και μοναδική εγκεκριμένη αποτελεσματική θεραπεία για τη διαπυητική ιδρωταδενίτιδα μέχρι στιγμής.
Πού μπορούν να απευθύνονται οι ασθενείς;
Είναι σημαντικό όσοι αντιμετωπίζουν παρόμοια συμπτώματα να απευθύνονται σε δερματολόγο για να διαγνωστεί και να αντιμετωπιστεί εγκαίρως η νόσος τους. Αξίζει ακόμα να σημειωθεί πως στην Ελλάδα λειτουργούν τέσσερα ειδικά Ιατρεία Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας, στα νοσοκομεία «Α. Συγγρός» και «Αττικόν» στην Αθήνα και στα νοσοκομεία«Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων» και «Παπαγεωργίου» στη Θεσσαλονίκη.
Χορηγός Επικοινωνίας για τη στήριξη της παραπάνω προσπάθειας, είναι το Flashnews.gr.