Ο χαρακτηρισμός “ορφανά” δόθηκε στα φάρμακα που δημιουργήθηκαν για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων με υπέρογκο κόστος

Από ένα σπάνιο μεταβολικό σύνδρομο πάσχουν δύο αδέλφια από την Κρήτη και οι γιατροί που τα παρακολουθούν καλούνται να αποφασίσουν εάν θα πρέπει ή όχι να τους χορηγηθούν καινοτόμα φάρμακα που έχουν ετήσιο κόστος 2,5 εκατομμυρίων ευρώ. Οσο δηλαδή το 1/3 του ετήσιου προϋπολογισμού που έχει το Βενιζέλειο για φαρμακευτική δαπάνη (9 εκατομμύρια ευρώ). 

Τα δύο αδέλφια είναι περίπου 20 ετών και η πάθησή τους είναι νευρολογικής φύσεως. 

Το ερώτημα στο οποίο καλούνται να δώσουν απάντηση οι γιατροί είναι αν το όφελος που θα έχουν στην υγεία τους από τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή ανταποκρίνεται στην υπέρογκη τιμή του.

Σύμφωνα με τα όσα είπε στην “Π” ο διοικητής ΠΑΓΝΗ – Βενιζελείου Γιάννης Τασσόπουλος, μέχρι τώρα δεν έχει εγκριθεί η θεραπεία τους γιατί οι γιατροί που τα παρακολουθούν έχουν αμφιβολίες για την αποτελεσματικότητα της συγκεκριμένης θεραπείας με το τεράστιο κόστος. 

Ο κ. Τασσόπουλος μας είπε: “Αρχικά ο γιατρός είχε κάνει θετική εισήγηση όμως όταν είδε το κόστος των 2,5 εκατομμυρίων ευρώ ήταν αρνητικός στη χορήγησή τους, καθώς έκρινε την αποτελεσματικότητά τους αμφισβητούμενη. 

Τ. Τασσόπουλος: “Ζητήσαμε νέα ιατρική γνωμάτευση” 

“Τώρα είμαστε στη φάση που έχουμε ζητήσει και από πανεπιστημιακό καθηγητή να αξιολογήσει την περίπτωση και να αποφασίσει αν θα πρέπει να ζητήσουμε την έγκριση της φαρμακευτικής αγωγής από τον ΕΟΠΥΥ για τα δύο παιδιά. Η οικογένεια κλήθηκε στο νοσοκομείο να τους ενημερώσουμε για όλα. Περιμένουμε και εμείς την απάντηση”. 

Θα πρέπει να σημειωθεί ότι υπάρχουν και άλλοι ασθενείς στην Κρήτη με σπάνια νοσήματα στους οποίους χορηγείται αγωγή με τα λεγόμενα “ορφανά” φάρμακα. Οπως μας έλεγε γιατρός νοσοκομείου του Ηρακλείου, ο οποίος παρακολουθεί τέτοιους ασθενείς, “τα περισσότερα από αυτά έχουν ανήκουστες τιμές, όπως για παράδειγμα της τάξης των 256.000 ευρώ τον χρόνο”. 

Ανδρέας Ξανθός: “Προτεραιότητά μας η πρόσβαση των ασθενών με σπάνια νοσήματα στα καινοτόμα φάρμακα” 

Ως στοίχημα που αγωνίζεται να κερδίσει το Υπουργείο Υγείας περιέγραψε ο υπουργός Ανδρέας Ξανθός την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα “ορφανά” φάρμακα, σε χαιρετισμό του με αφορμή τη χθεσινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. 

Μεταξύ άλλων ο υπουργός Υγείας είπε: 

“Η διασφάλιση της πρόσβασης για όλους στα φάρμακα που πραγματικά έχουν ανάγκη, με αποτελεσματικό έλεγχο της συνταγογράφησης και σε τιμές που καθιστούν εφικτή αυτή την προοπτική στο πλαίσιο ενός βιώσιμου συστήματος υγείας αποτελεί πολιτικό στόχο υψηλής προτεραιότητας.

Ειδικά για τα σπάνια νοσήματα η πρόσβαση στα «ορφανά» φάρμακα, στα καινοτόμα και υψηλού κόστους φάρμακα αποτελεί σοβαρό στοίχημα το οποίο αγωνιζόμαστε να κερδίσουμε σε όφελος των ασθενών .

Με εργαλεία τα σύγχρονα επιστημονικά τεκμηριωμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα, τα μητρώα ασθενών, την ανάπτυξη μηχανισμού αξιολόγησης φαρμακευτικής καινοτομίας, τη διαπραγμάτευση τιμών αποζημίωσης των νέων φαρμάκων και τη διασφάλιση προϋπολογισμών, που εντός του σημερινού περιοριστικού πλαισίου θα αποδεικνύουν την προτεραιότητα στις πολιτικές δημόσιας υγείας και κοινωνικής πρόνοιας, σε συνεργασία με όλους τους κοινωνικούς εταίρους θα τα καταφέρουμε”. 

Ο ίδιος υπογράμμισε: 

“Προχωράμε τη νομοθετική ρύθμιση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις τα οποία θα συμβάλουν στην ενίσχυση και τη βελτίωση τόσο της διάγνωσης όσο και της αξιόπιστης φροντίδας των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Επίσης θα ενισχύσουν την έρευνα και την επιδημιολογική επιτήρηση με την τήρηση σχετικών μητρώων και την κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας. Παράλληλα συστήνεται στο ΚΕΣΥ Εθνική Επιτροπή Αξιολόγησης των Κέντρων αυτών”.

ΠΑΤΡΙΔΑ

 

Ακολουθήστε το flashnews.gr στο Google News και την σελίδα μας στο Facebook