Το μήνυμα μιας κοπέλας που πάσχει από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στην Ελλάδα

Η 27χρονη κοπέλα με αφορμή την άρνηση να της δώσουν προτεραιότητα στα ΕΛΤΑ μας κάνει μέσω του μηνύματός της μια περιγραφή της καθημερινότητάς της για έναν άνθρωπο που είναι ΑμεΑ χωρίς ωστόσο εμφανή αναπηρία.

Ακολουθεί το μήνυμα της Αγγελικής:

Θα θελα πολύ να είναι ψέμα, αλλά είναι πραγματικότητα.
Ονομάζομαι Αγγελική και το λάθος που έκανα είναι να είμαι ΑΜΕΑ με μη εμφανή την αναπηρία μου στην Ελλάδα και να είμαι 27 χρονών.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν υπάρχει μόνο σε κινητικά προβλήματα.
Έχω σκπ τα τελευταία 9 χρόνια, έχω αλλάξει 4 θεραπείες και με τη 5η θεραπεία σταμάτησα να
Κάνω υποτροπές κάθε 2 εβδομάδες. Σύνολο τα πρώτα 4 χρόνια είχα πάνω από 35 υποτροπές. Τα τελευταία 5 μόνο 2.

Θέλω να σε πάρω μαζί μου λοιπόν σε μια μου μέρα.
Ξυπνάω στις 7.30 κάθε μέρα, αυστηρά.
Θέλω τόσο πολύ να πατήσω αναβολή στο κακό ξυπνητήρι και ας έχω κοιμηθεί 10 ώρες, θέλω τόσο πολύ αυτά τα έξτρα 10 λεπτά.
Μετά από 10 λεπτά χτυπάει το ξυπνητήρι και πιέζω τον εαυτό μου να σηκωθεί.
Σηκώνομαι να πάω τουαλέτα, δεν μπορώ να ουρήσω, προσπαθώ να χαλαρώσω και να μην πιέζομαι τόσο πολύ.
Μετά από 5 λεπτά τα καταφέρνω.
Πάω στη κουζίνα και προσπαθώντας να φάω πρωινό και με το στομάχι μου να μην συνεργάζεται, κάνω ένα χυμό πορτοκάλι. Ανοίγω το ψυγείο, βγάζω το μουρουνελαιο και έχοντας έτοιμη τη πορτοκαλάδα, πίνω το μουρουνελαιο και κατευθείαν μετά τη πορτοκαλάδα.
Σηκώνομαι και παίρνω το χάπι για τη σκπ από τη καρτέλα, μετά τη βιταμίνη D3, ο οργανισμός μου επειδή έχω σκπ δεν απορροφάει τη βιταμίνη D3 και έχω συνεχώς έλλειψη.

Η ώρα είναι 9.

Ντύνομαι και ετοιμάζομαι να βγάλω το σκύλο μου βόλτα.
Σήμερα δε νιώθω τόσο πολύ κουρασμένη. Σκέφτομαι να τον περπατήσω λίγο περισσότερο.
Κατεβαίνω τα σκαλιά του σπιτιού μου, πολύ αργά γιατί δεν βλέπω καλά και ας φοράω τα γυαλιά μου, ευτυχώς ο σκύλος μου έχει μάθει και περπατάει πίσω μου. Βγαίνουμε από το σπίτι, εχει 23 βαθμούς.
Ευτυχώς πήρα ζακέτα, γιατί κρυώνω σήμερα,έχει και λίγο ήλιο.
Περπατάμε 15 λεπτά, αρχίζω να κουράζομαι και αποφασίζω να γυρίσω πίσω.
Πάω σπίτι και σκέφτομαι ότι θα πρέπει να πάω κολυμβητήριο σήμερα.
Πονάει και η μέση μου σήμερα, θα μου κάνει καλό.
Η ώρα είναι 10.30.
Φτάνω στο κολυμβητήριο, ετοιμάζομαι, και μπαίνω στη πισίνα,μπορεί να κρυώνω λίγο, αλλά αυτό είναι λογικό, κολυμπάω, προσπαθώ να κάνω ιπτιο, το δεξί μου πόδι δεν κάνει τη κίνηση σωστά, προσπαθώ 2 χρόνια τώρα, κάποια στιγμή θα τα καταφέρω.
Τελειώνουν τα 30 λεπτά.
Προσπαθώ να βγω έξω, βάζω όλη μου τη δύναμη και κρατιέμαι, πέφτω πίσω στο νερό, προσπαθώ πάλι, τα καταφέρνω, αλλά νιώθω πολύ βαρύ και εξαντλημένο το σώμα μου.
Πάω να πάρω λεωφορείο, στο δρόμο προς τη στάση έπεσα, παρά πάτησα πάλι, δεν θυμάμαι πόσες φορές έπεσα αυτό το μήνα γιατί δεν είδα καλά ή παρά πάτησα.
Έχω πολλά σημάδια από τα τα τελευταία 9 χρόνια.
Περπατάω αλλά που και που πέφτω προς τα δεξιά ή αριστερά. Προσπαθώ να περπατάω ευθεία. Δύσκολο.
Γύρισα σπίτι, η ώρα είναι 1, πεινάω πολύ, αλλά νυστάζω ακόμα περισσότερο. Αποφασίζω να πέσω για ύπνο και να φάω μόλις ξυπνήσω.
Ξαπλώνει και ο σκύλος μου μαζί.
Κοιμάμαι 2 ώρες. Ξυπνάω και ετοιμάζω να φάω.
Τρώω και χαζεύω λίγο στον υπολογιστή.
Μετά από καμιά ωρίτσα πονάνε τα μάτια μου.

Η ώρα είναι 5.

Θα θελα να βγω, αλλά είμαι κουρασμένη ακόμα.
Θα έρθει από το σπίτι η φίλη μου.
Καθόμαστε, πίνουμε καφεδάκι και συζητάμε. Μετά από μερικές ώρες φεύγει και βάζω να φάω.

Η ώρα είναι 10.

Ετοιμάζομαι να πέσω για ύπνο.
Νιώθω εξαντλημένη, ξαπλώνω και μόλις χαλαρώνω τιναζεται το σώμα μου.
Το προνόμιο του να ζεις με ΣΚΠ.

Η ΣΚΠ λοιπόν υπάρχει σε διπλωπίες, σε μόνιμη κούραση, σε δυσκολία να μιλήσεις, να καταπιείς, να πας να ούρησεις, να ξαπλώνεις να κουραστείς και το σώμα σου να τιναζεται, να μην μπορείς να κάνεις ένα έξτρα βήμα, να παθαίνεις κρίσεις πανικού, να πιάσεις το στυλό, να πηγαίνεις κολυμβητήριο το πρωί (γιατί πρέπει) και μετά να μην μπορείς να κάνεις τίποτα άλλο στην ημέρα σου και ένα σωρό ακόμα που δεν φτάνουν να στα πω για να καταλάβεις.

Επειδή λοιπόν όλα αυτά δεν φαίνονται, μου αρνήθηκαν για δεύτερη φορά την προτεραιότητα που δικαιούμαι στα ΕΛΤΑ, αυτή τη φορά στα ΕΛΤΑ στην Αθήνα στην οδό Αιόλου, ενώ τους έδειξα την απόφαση από τα ΚΕΠΑ που γράφει στο ποσοστό 70%
Έχω στείλε email στα κεντρικά και μου έχουν απαντήσει ότι φυσικά και δικαιούμαι προτεραιότητα, αλλά στα καταστήματα τους δεν συμβαίνει αυτό.

Να σημειώσω ότι πουθενά αλλού δεν μου έχουν αρνηθεί προτεραιότητα, ούτε στο δημόσιο ούτε στον ιδιωτικό τομέα.
Μόνο στα ΕΛΤΑ.

Αυτοί είμαστε στην Ελλάδα του 2020.
Η χώρα μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης που αρνείται τη προτεραιότητα που δίνει το ίδιο το κράτος σε ΑΜΕΑ και κάνει παραβίαση δικαιωμάτων ΑΜΕΑ, απλά γιατί μπορεί..."